Familia de Guanacaste busca ayuda para niña con enfermedad neurodegenerativa
La pequeña, de 9 años, permanece en cama y depende de cuidados especiales.
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Familia de Guanacaste busca ayuda para niña con rara enfermedad
Una familia de Guanacaste atraviesa una difícil situación con su hija de 9 años, quien padece una rara enfermedad neurodegenerativa que le fue diagnosticada cuando tenía apenas 5 años.
La condición ha provocado una pérdida progresiva de todas sus capacidades físicas y motoras, al punto de dejarla postrada en cama, sin poder comunicarse ni moverse.
Antes de la enfermedad, la pequeña hablaba, jugaba y caminaba como cualquier otra niña de su edad. Sin embargo, con el paso del tiempo, la dolencia ha avanzado de forma agresiva, provocando daños severos en su organismo. Actualmente depende de una sonda para poder alimentarse, usa pañales de manera permanente y requiere medicamentos constantes para controlar convulsiones y aliviar los fuertes dolores que padece a diario.
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Se trata de un padecimiento poco común en Costa Rica, con muy pocos casos conocidos, y su atención médica se brinda en el Hospital Nacional de Niños, donde recibe seguimiento especializado. La familia, de escasos recursos y con otros dos hijos, enfrenta múltiples dificultades para cubrir los gastos que demanda su atención.
Entre los principales retos están la compra de pañales, suplementos nutricionales, medicamentos y alimentos especiales, además de los traslados periódicos desde su comunidad en Guanacaste hasta San José para asistir a controles médicos y tratamientos. La situación económica ha limitado la capacidad de los padres para solventar estas necesidades, por lo que han recurrido a la solidaridad de la comunidad.
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Actualmente impulsan una campaña solidaria para recaudar fondos que les permita cubrir estas urgencias y garantizar mejores condiciones para la pequeña, que a pesar de la enfermedad sigue respondiendo con gestos y sonrisas al cariño de sus familiares. La iniciativa ha comenzado a circular en redes sociales, donde vecinos, conocidos y personas solidarias se han sumado con pequeñas donaciones.
Quienes deseen colaborar pueden hacerlo a través de Sinpe Móvil al número 6230-7471. La familia agradece cualquier ayuda que contribuya a mejorar la calidad de vida de su hija, en medio de una lucha diaria marcada por el amor, la esperanza y el esfuerzo constante por brindarle los cuidados que necesita.
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